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【身長43cmの母】マリー・アンドリュースの子育てに涙!夫(ダン)と子供(マーク)が骨形成不完全症を支えた!

      2016/03/01

こんにちは。NALです!

今回はイギリスに暮らすひとりの女性、マリー・アンドリュースさんを取り上げます。

あなたはこの女性の存在を知っているでしょうか?
恐らく、ほとんどの方は顔はおろか名前さえも知らないことでしょう。

彼女は世界的大スターでもなければ、セレブリティでもありません。
彼女はイギリスにあるバッキンガムシャー州に住むごく普通の女性なのです。

マリーさんには家族があります。
最愛の夫と巡り会い、そしてかけがえないのない子宝にも恵まれました。

彼女は世間一般と何ら変わらない幸せな毎日を送っているのです。
ただ、ある一点を除いては・・・

その一点とは、彼女の身長です。
なんと彼女はわずか43cmの身長しかないのです。

マリー

なぜ、彼女はこれほどの低身長なのでしょうか?
それは数万人に1人という難病が原因だったのです。

しかし、そんな難病と闘いながらも彼女は懸命に家族と、そして自分の運命と向き合っています。

ひたむきに生きる彼女の姿は各国のメディアに幾度なく掲載されました。
その度に世界は彼女から生きる勇気をもらったのです。

果たしてマリー・アンドリュースさんとはどんな人物なのでしょうか?

今回は難病と戦いながらも懸命に、そして前向きに生きるマリー・アンドリュースさんについて調べてみました!

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マリー・アンドリュースを襲う骨形成不完全症とは?

冒頭でもご紹介した通り、彼女は数万人に1人という難病を患っています。

その難病の名は『骨形成不完全症』。
彼女は生後まもなく、この病に罹患しました。

骨形成不完全症とは、「骨が非常に脆くなる病気」のことです。
骨が脆くなる原因としては”コラーゲン”が有力視されています。

コラーゲンは骨を形成する上で必要不可欠なタンパク質です。

この病気に罹患すると、コラーゲンが適切に生成されなくなります。
その結果、骨が非常に脆くなるというわけです。

その症状により、いくつかのタイプがありますが、最大の共通点は「骨折しやすい」ことです。

健常な人間ならば骨折することがないような圧力でも、この病気を発症した人間には致命傷になりかねない場合も多くあるのです。

また、特に重症なケースでは生まれる前の胎内、もしくは分娩の際に骨折してしまうことも報告されています。
それほどこの病気は骨を脆くしてしまうのです。

マリーさんもこの例に漏れることはありませんでした。

というのも、彼女はこれまでの人生においてなんと200回も骨折を経験しているのです。
このことについて2015年7月17日に配信された『デイリーニュースオンライン』の中で彼女は次のように語っています。

「骨がとにかく脆いからすぐに骨折するの。
だからマークがふざけて私に寄り掛かったりしただけでも大怪我をしてしまうわ。」

「最近も、
ベッドに横になっただけで膝の骨が折れたの。」

「マークが3カ月の時に、
蹴られたことがあってその時も肋骨の骨が折れたわ。」

この発言からも分かる通り、彼女にとっては健常者の行動一つ一つがまさに命がけなのです。
しかし、彼女はこうした厳しい現実に打ちのめされることは決してありませんでした。

それは、最愛の夫・ダンさんとの出会いでした。

最愛の夫・ダンとの出会い!そして結婚へ

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2人が結婚したのは2013年6月のこと。
これで2人は晴れて夫婦となりました。

ダン

しかし、2人が出会ったのはそれよりも11年も前だったのです。

2人が運命の出会いを果たしたのは学校でした。
当時、彼女は学校で受付の仕事を、そして彼は科学の教師をしていました。

2人は科学について言葉を交わすようになり、次第に恋人の関係に発展していくこととなります。

当時の彼女の印象について彼は次のように述懐しています。

「マリーはとってもユーモアがあって、
面白い人なんだ。
すぐに意気投合したよ。」

数万人に1人とも言われる難病を全く感じさせない彼女の明るい性格が彼の心を掴んだのです。

彼女には長年の夢がありました。
それが「母親になること」でした。

ただ、自身の病気を理由に彼女は結婚を半ば諦めかけていたと言います。

しかし、ダンさんという最上の伴侶と巡り会えたことで彼女の夢は現実味を帯びてきたのです。

かけがえないの息子・マークが誕生

前項でもお伝えしたように2人が結婚したのは2013年6月でした。
しかし、この時既にお腹の中には子供が宿っていたのです。

ただし、妊娠していたのはマリーさんではありません。

これは一体どういうことなのでしょうか?
実は2人は子供をもうけるに当たって代理母出産の制度を利用したのです。

つまり、この時、2人の子供を身ごもっていたのは全く別の女性ということになります。

結果的に2人は代理母出産によって子供(マーク君)を授かっていますが、当初は養子縁組を考えていたそうです。
しかし、これに反対したのが福祉課の人間でした。

福祉課の人間は、彼女が重度の障がい者であることを理由に養子縁組することを拒否したのです。

感情論で言ってしまえば、この時の福祉課の対応はあまりに無慈悲なものに映ります。
しかし、現実問題として健常者と同じ生活ができない彼女が子育てをすることは物理的に不可能です。

感情の赴くままに養子縁組を受け入れてしまえば、その子供が不幸になることも考えられます。
福祉課の下した決断は非常に冷酷で無慈悲なものであっても、現実に即して考えれば、極めて賢明な判断だったということになります。

福祉課から養子縁組を拒否されてもなお、2人に灯った希望の灯りが消えることはありませんでした。

その後もあらゆる可能性を模索した結果、代理母出産を選択。
その選択によって2人のもとにマーク君というかけがえのない命が授けられたのです。

マーク

マリーの子育て

繰り返しお伝えしている通り、彼女は健常者と同じ生活を送ることができません。
我々からしてみれば、取るに足らない動作でも彼女にはその一挙手一投足が命がけです。

歩くことも立つこともできない彼女が子供の面倒を見るということは物理的に不可能です。

しかし、「母親になりたい」という長年の夢を持つ彼女がその不可能を可能にしました。

まず、彼女は自分に「できること」と「できないこと」を明確にしました。
そして、自分に「できないこと」についてアシスタントを雇うことに決めたのです。

彼女がアシスタントに任せたことは次の通りです。

・おむつを替える

・マークを起き上がらせたり、持ち上げたりすること

・マークをハイチェアーに座らせること

これらの動作は力仕事であるため、骨が脆い彼女ではたちまちに骨折してしまいます。

しかし、彼女は自分に「できること」は徹底して自分自身が遂行しました。
このことについて彼女は次のように語っています。

「でも、
お風呂に入れたり、
本を読んであげたりご飯を食べさせたりする時は、
私がするのよ。

遊ぶ時も車椅子に乗って追いかけたりすることはできるわ。」

彼女は自身の病気を理由に育児を諦めるのではなく、今の自分にできる範囲内で懸命に努力しているのです。

「母親になりたい」

そう願い続けた彼女だけに「子供を授かっただけでは母親とは言えない」と考えていたのでしょう。
子供を産み、そして大人になるまで自分の責任で育てる。

彼女は自身の夢に対して大きな決意と覚悟、そして責任を持っているのです。

しかし、時には誤解を受けることもあると彼女は打ち明けています。

「私がこんな身体だから、
よくアシスタントがマークのお母さんって誤解されるわ。

そして私が小さいから、

「マークのちょっと年の離れたお姉ちゃん」

って言われたこともあったわ。

しかも夫が私の介護のヘルパーさんともよく間違えられるわね。」

「勘違いされることには慣れた」と答えつつも、彼女は誇らしげな顔でこう言いました。

「それでも、
“私がマークの母です”ってはっきり言うわ。」

彼女が立派な母親であることは誰にも否定しようがない事実です。

マリー2

これからも幸せな人生を歩んで欲しいですね!

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